Le cancer du sein d'André : "J'avais 39 ans quand j'ai été diagnostiqué… Pas facile d'accepter que je ne suis plus l'homme que ma femme a choisi"

Pour 11 000 cas de cancer du sein chez les femmes chaque année, on en compte une centaine chez les hommes. Mais le cancer du sein masculin est très souvent détecté avec beaucoup de retard. "Il y a une gêne : c'est contre-intuitif d'avoir un cancer du sein chez l'homme. Donc il est important qu'on en parle, souligne le docteur Pierre Coulie, co-président de la Fondation contre le Cancer. Ce sont souvent des patients âgés et entre 30 et 50 % ont déjà des métastases."

Pas de dépistage

Comme les femmes, les hommes sont pourvus de tissu mammaire, bien que leurs seins soient nettement moins développés. La présence de tissu mammaire, même en quantité négligeable, implique la possibilité de survenue d'un cancer du sein, même si elle est rare sous sa forme masculine. Cette tumeur maligne est le plus souvent un carcinome canalaire, c'est-à-dire un amas de cellules issues des canaux galactophores, qui prolifèrent de manière anarchique.

On utilise les mêmes traitements que pour les femmes. Mais si chez celles-ci la maladie a un pronostic de survie à cinq ans de 93 %, chez les hommes, c'est 10 % de moins, notamment parce qu'il n'y a pas de programme de dépistage. Les signes d'alerte sont une petite masse (douloureuse ou non) dans un sein, un écoulement du mamelon, une petite lésion qui ne guérit pas, une rétractation, une grosseur. "Il faut alors faire une mammographie et une échographie. La biopsie ensuite sera le seul moyen d'être certain", souligne le docteur Pierre Coulie.

Briser le tabou

André Pauwels a subi une première ablation de la tumeur, suivie d'une mastectomie complète. Il était alors technicien et installait des cuisines industrielles. On lui a expliqué qu'il ne pourrait pas continuer ce métier dur physiquement. Il a été obligé de se reconvertir. Il a retrouvé du travail comme dessinateur de cuisine avant de devenir chef des techniciens, après de longues études en cours du soir.

Depuis, André Pauwels a fondé une association (BorstkankerMan) qui n'existe encore qu'en Flandre et regroupe une cinquantaine d'hommes qui ont été atteints. Quatorze d'entre eux ont posé torse nu pour montrer leurs cicatrices. Ils ont aussi monté une pièce de théâtre pour briser le tabou. Un homme qui a un cancer du sein doit aussi consulter un gynécologue, c'est assez embarrassant. "Avec les traitements hormonaux, on passe par une ménopause comme les femmes, avec des bouffées de chaleur et tout le reste. Et puis, on a des problèmes sexuels avec une libido à zéro", confie André Pauwels.

Des hommes discriminés

L'association sensibilise à l'existence du cancer du sein chez les hommes, se met à disposition des patients atteints pour les informer et défend les droits des hommes, largement discriminés dans ce cas. "On a intenté trois procès parce que les médicaments pour nous traiter n'étaient pas remboursés parce qu'ils étaient réservés aux femmes."

Un quatrième est en cours, toujours grâce à Unia contre l'État, parce que les tests du gène héréditaire qui peut donner le cancer du sein sont remboursés seulement pour les filles. "Quand on porte le BRCA2, on a 10 % de chances de développer un jour dans sa vie une tumeur au sein, de même qu'un cancer de la prostate ou du pancréas", prévient le chirurgien Jan Lamote, qui a été coordinateur de la clinique du sein à l'UZ Brussel.

Grande ignorance

Le 7 octobre était la journée internationale du cancer du sein chez l'homme dans le cadre d'Octobre rose qui vise à sensibiliser toutes les femmes au cancer du sein et à son dépistage. Selon un sondage Ivox réalisé pour l'association Pink Ribbon, qui lutte contre le cancer du sein et organise Octobre rose, entre 70 et 80 % des hommes ne savent pas qu'un cancer du sein masculin soit simplement possible. Mais les femmes ne sont pas plus au courant : 7 femmes sur dix ne savent pas qu'il y a une transmission génétique et autant ne connaissent toujours pas les signaux d'alarme.

"Chez les hommes, c'est encore pire", s'inquiète Jan Lamote. Il ne serait évidemment pas envisageable de dépister préventivement tous les hommes. D'autant plus qu'en Wallonie et à Bruxelles, contrairement à la Flandre, près de la moitié des femmes ne se font pas dépister, s'alarme Jan Lamote. En attendant, "99 % des cancers du sein chez les hommes sont hormonaux et ils présentent deux fois plus souvent des métastases."

"Comme un phœnix, je me suis réorganisé", dit André Pauwels avec fierté. Mais sa vie, et celle de ses proches, ne sera plus jamais la même. "Quand on reçoit le diagnostic, c'est un choc. On croit qu'on doit déjà organiser ses funérailles. Après, quand on guérit, on n'est plus le même avec les traitements hormonaux. On change de caractère. Ce n'est pas facile d'accepter que je ne suis plus l'homme que ma femme a choisi."

La force du lien

Au sein des autres – un téléfilm coproduit par la RTBF – raconte la rencontre entre Nour, avocate quadragénaire au parcours bien réglé, et Fabrice, trentenaire discret vivant au jour le jour. Rien ne les destinait à se croiser, jusqu'au diagnostic qui bouleverse leur existence : un cancer du sein. Au fil des séances de chimiothérapie, une amitié inattendue se noue entre eux. Entre traitements, fatigue, regard des autres et inquiétudes pour l'avenir, ils trouvent l'un auprès de l'autre un soutien précieux, mêlant complicité, tendresse et humour.

Porté avec justesse par Sofia Essaïdi et Yoann Zimmer, le téléfilm de Vania Leturcq a été salué au Festival de la fiction de La Rochelle, où il a remporté les prix du meilleur scénario et de la meilleure interprétation féminine. Très émue, Sofia Essaïdi a dédié sa récompense à "toutes les personnes qui se battent pour la vie" tandis que la réalisatrice a rappelé que le film était avant tout un hommage à celles et ceux qui vivent la maladie au quotidien.