"Je me souviens avoir vu mes parents pleurer à l'hôpital. Je ne comprenais pas, je ne savais pas ce que j'avais"

Et de fait, la pompe en question ne délivre pas de l'essence, mais bien de l'insuline.

"Il y a une chose que j'ai vraiment envie de dire", entame d'emblée Charles, la rencontre à peine amorcée. "J'en ai marre que tout le monde me dise que j'ai le diabète parce que j'ai mangé trop de sucre. Et tout le monde dit ça. C'est ce qui m'énerve le plus", s'insurge le garçon, qui ne se lasse pas d'expliquer encore et encore ce qu'est le diabète et, surtout, quelle est la différence entre le type 1 et le type 2. Dans ses mots, l'écolier nous décrit sa maladie, avec "sa" définition du diabète, comme il le fait avec les copains. "Dans mon cas, je leur explique que c'est arrivé parce que mon système immunitaire attaque mon pancréas. Et le pancréas, c'est ce qui fait de l'insuline. Et l'insuline, c'est ce qui fait que, quand je mange un repas, je devrais normalement ne pas avoir trop de glucides, c'est-à-dire de sucre dans le sang. Et comme mon pancréas ne fonctionne plus, je suis obligé, avec ma pompe, de m'injecter de l'insuline à chaque fois que j'en manque. Je dois calculer et attendre avant de manger si je suis en hyperglycémie. Voilà, c'est comme ça que j'explique ma maladie. En général, on comprend". L'explication paraît effectivement assez claire.

Alors que Béatrice aligne sur la table les différents types de capteurs de glycémie pour nous en détailler l'évolution dans le temps, du plus gros au plus petit et toujours plus performant et précis, "Ouille ouille, ça fait longtemps, ça…", s'exclame Charles, à la vue des premiers dispositifs dont il a bénéficié. "Oui, j'ai retrouvé ça dans les catacombes, admet la maman, manifestement conservatrice. Il faut dire qu'il y a eu une évolution vraiment phénoménale au niveau technologique. Charles est le premier enfant à avoir bénéficié à Liège d'un capteur de glycémie connecté à la pompe à insuline. Un algorithme calcule les besoins en insuline toutes les cinq minutes. Grâce à ça, il ne se pique plus qu'une fois tous les dix jours. La technologie à ce niveau a vraiment changé nos vies".

J'avais 4 ans, je me suis senti très mal à un anniversaire

L'occasion d'évoquer les premiers symptômes de la maladie. Retour en arrière, donc. Charles, qui avait 4 ans à l'époque, se souvient : "J'étais à l'anniversaire d'un ami, il y avait même un clown. J'avais mangé une part de gâteau et, tout à coup, je me suis senti très mal. J'avais mal au ventre, envie de vomir… Je me revois encore, j'étais accroché à la baignoire dans la salle de bains. Mes parents sont venus me chercher. Après, je ne sais plus. On est allé à l'hôpital ?", demande-t-il à sa maman. "Oui, et on t'a piqué le doigt à l'hôpital, reprend Béatrice. Il avait une glycémie à 4,65, alors que la normale est se situe entre 0,70 et 1,10 par litre de sang à jeun. C'est énorme ; ça ne laissait aucun doute. En fait, les jours qui ont précédé, Charles buvait énormément, presque toutes les 5 minutes, il avait besoin d'uriner tout le temps et il avait un tout petit peu maigri. Quelque chose avait changé dans son comportement. Il avait des sautes d'humeur, alors que c'est un enfant hyper stable".

Si elle avait pressenti un diabète, "après quelques recherches sur Internet la veille de l'épisode, car personne n'est diabétique de type 1 dans la famille", c'est quand même le monde qui s'est écroulé pour la maman quand le diagnostic a été subitement posé. "Pour moi, c'était la fin du monde, la vie qui s'arrêtait. Je me disais que ce ne serait plus jamais comme avant. J'ai pleuré tous les jours pendant un an. J'avais l'impression d'être l'infirmière de mon fils et je ne trouvais plus mon rôle de maman", témoigne Béatrice. "Je me souviens avoir vu mes parents pleurer à l'hôpital, enchaîne Charles. Je ne comprenais pas, je ne savais pas ce que j'avais. J'y suis resté une semaine. Je me souviens que j'avais fort faim et que les soupes étaient très bonnes".

À l'époque, "mes parents m'ont expliqué que c'était une maladie dont je ne guérirais jamais. Je ne me rendais pas bien compte, mais ça ne me faisait pas vraiment peur. Le seul truc qui me mettait vraiment en colère, c'était les piqûres. Parce que c'était douloureux – je suis d'ailleurs devenu 'prise-de-sang-phobe' depuis lors – et parce que j'étais obligé de manger beaucoup trop. Tout ça m'a traumatisé". Heureusement, cela ne durera que six mois avant que Charles reçoive une pompe à insuline, beaucoup plus pratique pour lui, "même si je dois la retirer quand je vais dans l'eau, par exemple. Avec la pompe, je peux manger ce que je veux, quand je veux et dans les quantités que je veux".

Et ce n'est pas le seul "traumatisme" que Charles veut absolument raconter : "Ma diabétologue voulait absolument m'obliger à manger une portion de patates que même un adulte n'aurait pas réussi à manger et, à 21 heures, on me réveillait pour me donner 15 nic-nac", se souvient-il carrément énervé aujourd'hui encore.

La première année fut la pire

Clairement, la première année a été particulièrement éprouvante. Sans doute la pire année : "Au début, tout paraît affreux et insurmontable, nous livre Béatrice. C'est impossible d'oublier les premiers changements de cathéters, la première rentrée scolaire avec le diabète, les premiers restaurants, le premier voyage en avion, le premier stage ; les premières vacances avec cette maladie. Ensuite, une fois qu'on a vécu tout ça, on a l'expérience, ça devient une habitude, un automatisme".

Aujourd'hui, "le diabète, je vis avec tous les jours, c'est comme si je ne l'avais pas. Mettre mon cathé (NdlR : cathéter), même si parfois ça me fait un peu mal, penser à ma pompe, tout ça est devenu automatique, estime le jeune ado qui, après avoir entendu un bip, sort discrètement de sa pochette le petit dispositif avant d'appuyer sur l'écran et nous expliquer : "je suis en hyper, je fais une correction. Je m'injecte un peu d'insuline pour que ça diminue". Très philosophe, il enchaîne : "Il y a pire ; avoir le cancer par exemple. Puis, il y a des choses positives. À 5 ans, par exemple, je savais compter beaucoup plus 'haut' que tous les élèves de la classe – jusqu'à plus de 300 – parce que, avec ma glycémie, j'étais tout le temps obligé de le faire. J'ai appris très vite à me gérer. À 5 ans et demi, les infirmières ne venaient plus à l'école pour mes repas. Aujourd'hui, si je veux manger un biscuit, je regarde la composition, les glucides, puis je calcule. C'est comme ça que je suis devenu fort en math". Interrogation de la maman dans la foulée : "Une pomme, c'est combien d'unités d'insuline ?" La réponse fuse : "15". Et ça suit : "Une orange ?". Réponse : "20". "Un Magnum ?"."Beaucoup"…

S'il se sent privé de ne pouvoir manger certains aliments ? "Non, répond catégoriquement Charles. Je mange ce que je veux et je fais l'injection d'insuline (bolus) en fonction. La seule chose qui me dérange, c'est quand je suis en hyper, lorsque je vois les autres manger et que je ne peux pas ; ça, ça me hante. Parce que, oui, j'aime bien le sport mais, par-dessous tout, j'aime bien manger. À part le chou rouge et le chicon, j'aime tout. Je sais même cuisiner des pâtes aux saucisses italiennes ; trop bon ! "

Ce n'est pas ma faute si je suis diabétique

Bien sûr, ce n'est pas la grande forme tous les jours. "Il y a quand même quelques jours par an où je ne vais pas à l'école parce que j'ai passé une mauvaise nuit et que je ne me sens vraiment pas bien du tout, soulève Charles, qui a "encore deux choses importantes à dire". À savoir ? "Une autre chose positive : quand on va à Walibi ou à Euro Disney, en tout cas dans beaucoup de parcs d'attractions, je montre ma carte de diabétique à l'accueil et alors on reçoit un coupe-file (fast pass) pour ne pas devoir attendre. Pourquoi ? Parce que quand un diabétique est en hyperglycémie, comme les files durent parfois une heure et comme je dois alors aller aux toilettes toutes les demi-heures, je ne pourrais pas faire la file pendant si longtemps. Et ça, c'est un avantage de ma maladie", sourit-il avec un air malicieux.

Quant à la seconde chose importante – mais négative celle-ci – que Charles veut absolument dire, c'est qu'il n'a pas apprécié du tout, mais alors là pas du tout, la blague "pas très sympa" d'un garçon de l'école : "Quelle est la différence entre un diabétique et une baleine bleue ? Aucune. Ils sont tous les deux gros. Je ne comprends pas pourquoi on se moque de mon diabète. Ce n'est pas ma faute. Je n'en peux rien. C'est comme ça et je ne me sens pas différent des autres enfants de mon âge parce que j'ai le diabète. Je ne suis pas gêné d'expliquer pourquoi j'ai un capteur, un cathéter, une pompe. Pour moi, le diabète, c'est une maladie qu'il est devenu automatique de gérer. Une fois tous les deux mois, je vais voir mon diabétologue. Je suis un enfant normal, je vais entrer en première secondaire, j'aime le dessin, les sports - surtout le BMX et le tennis -, les maths, l'histoire, la lecture – surtout les mangas et les BD".

Plus tard, Charles se verrait très bien ingénieur ou alors avocat, "parce que j'aime bien parler beaucoup et j'ai horreur de l'injustice". Par exemple ? "Quand c'est mon tour d'aller devant dans la voiture et que c'est mon petit frère qui y va, là, je pète vraiment un plomb".

S'il aime visiblement s'exprimer, Charles a aussi un compte Instagram qui a pour but de communiquer sur le diabète. Il a 350 followers, qui sont diabétiques, ou pas. Il y partage ses trucs et astuces, ce qu'il a lu, vu ou entendu d'intéressant sur le diabète. Béatrice suit évidemment de près toutes les avancées en la matière. "Maman pense très fort qu'on va un jour trouver un traitement et que je serai guéri. Elle pense que, quand j'aurai son âge, je serai guéri", nous confie Charles, lui aussi bien au courant des traitements expérimentés sur les souris. Et toujours fort motivé à communiquer sur sa "compagne de vie" : "pour moi, c'est important que les gens comprennent ce qu'est le diabète de type 1. C'est pour ça que j'ai eu envie de témoigner. Puis aussi, parce que je voulais être dans La Libre pour faire une surprise à mon papy qui lit ce journal depuis qu'il a 7 ans et il en a aujourd'hui 87 !".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.