"Une mauvaise journée, j'allais quinze ou vingt fois aux toilettes. Ce n'est pas une vie"

"Gamin, j'avais régulièrement des maux de ventre, nous dit-il en se remémorant la cuisine peu équilibrée de l'internat où il a passé douze années en Angleterre. J'ai toujours été très mince et assez nerveux. Plus tard, comme tous les adolescents, il m'arrivait de faire la fête. Je fumais. Je vomissais souvent. Pas à cause de l'alcool car je ne buvais pas beaucoup".

S'il se souvient de ces maux récurrents pendant son enfance et son adolescence, ce qu'il considère comme les premiers vrais symptômes de la maladie, c'est sur une plage de Thaïlande qu'ils se sont manifestés. "J'avais 23 ans, nous dit le consultant en sport aujourd'hui âge de 57 ans. J'étais en voyage sur l'île de Koh Phi Phi avec deux amis. Nous étions sur la plage, à regarder 'Danse avec les loups' sur un écran en plein air. Je ne me sentais pas bien. J'ai pensé que c'était la chaleur, la nourriture… Et tout à coup, j'ai eu un besoin pressant d'aller aux toilettes. J'ai couru et je n'ai pas eu le temps d'arriver à la hutte dans laquelle se trouvait le W.-C. Du sang et des glaires étaient sortis. Pas de selles. J'ai trouvé ça fort bizarre. Je suis allé voir un médecin 'très local', un peu sorcier. Il m'a prescrit un antidiarrhéique".

De retour à Paris où il habitait à l'époque, le jeune homme va consulter son médecin traitant qui l'envoie aussitôt à l'hôpital. La colonoscopie ne tarde pas. Et le diagnostic tombe dans la foulée : maladie de Crohn.

Des douleurs abdominales insupportables

"J'avais entendu parler du côlon irritable mais je ne connaissais pas du tout cette maladie, nous avoue Andy. J'ai commencé les traitements. Pendant deux à trois ans, les médicaments ont calmé les symptômes. C'était sous contrôle. Puis, j'ai eu quelques épisodes de rechute." Changement de traitement.

Entretemps, Andy se marie à Vanessa, une Parisienne. Ils ont deux filles et la famille déménage en Belgique, où le consultant est envoyé pour organiser un Open de golf. C'est à ce moment que la situation se dégrade. "Je me sentais de plus en plus mal, les périodes de rémission étaient de moins en moins longues, j'avais des douleurs abdominales insupportables et je devais tout le temps aller aux toilettes. En même, au niveau professionnel, ce gros événement sportif m'occupait beaucoup".

Sur conseil de l'association des patients atteints de la maladie de Crohn, il se rend chez "le grand spécialiste des maladies inflammatoires du côlon de l'époque". Et là, surprise : le trentenaire s'entend dire qu'il ne souffre pas de la maladie de Crohn mais bien de rectocolite hémorragique, qui est une inflammation chronique de la muqueuse intestinale. "Ce sont toutes les deux des maladies auto-immunes, mais le médecin m'a expliqué que c'était mon côlon, essentiellement en bas à gauche, et mon rectum qui étaient atteints. D'où les douleurs que je ressentais précisément à cet endroit".

De nouveaux traitements, plus appropriés, sont alors mis en œuvre. Pour autant, le problème n'est pas réglé. "Les seuls médicaments qui me soulageaient étaient les corticoïdes. Pendant des années, j'en ai mangé comme des bonbons, avec tous les effets secondaires qui en ont écoulé. Il faut dire qu'à l'époque, j'avais 32 ans, mon business à gérer, deux jeunes enfants dont il fallait s'occuper. J'avais ma propre agence d'événements sportifs et, en tant qu'organisateur, c'était très compliqué de passer son temps aux toilettes. Une journée moyenne, j'y allais dix fois. Une bonne journée, c'était quatre, cinq, six fois ? Une mauvaise journée, je pouvais me rendre quinze, vingt fois au W.-C. En fait, c'est un peu comme si on avait une gastro en permanence. On est épuisé".

Le nombre d'accidents dans mon pantalon

Andy enchaîne, en levant les yeux au ciel : "Si vous saviez le nombre d'accidents que j'ai eus… Alors que j'organisais un tournoi des légendes, avec un match opposant Borg et Mc Enroe, John, que je connaissais bien, a fait son show et m'a obligé à venir régler un problème sur le court. Il y avait 2 500 spectateurs et je n'ai pas pu me retenir ; ça a été l'accident dans mon pantalon". Des anecdotes comme celle-là, Andy en a toute une série qu'il compte relater dans un livre, dont le titre sera "Just relax !"."L'idée m'est venue à force d'entendre les infirmières et les médecins me dire : 'détendez-vous, Monsieur'. Mais quand on vous enfonce une caméra entre les fesses, c'est facile à dire…", sourit-il.

C'est qu'il en a subi, des colonoscopies. Et qu'il en a vu, des spécialistes. Alors que son état s'aggrave, après être resté alité trois semaines durant avec de fortes douleurs, il est pris en charge par un autre spécialiste. Vu la gravité de la situation, celui-ci parle pour la première fois au patient d'une colostomie, pratiquée pour que les selles soient expulsées du corps avant d'atteindre la partie malade de l'intestin, et placer une poche extérieure pour recueillir les excréments. Avant d'envisager cette solution, il tente un nouveau traitement qui stabilise son état l'espace de deux ou trois ans, avant une nouvelle rechute. Nous sommes en 2017, le jeune quinquagénaire décide de vendre son agence, son état de santé ne permettant plus de poursuivre une activité professionnelle à temps plein.

Puis, il y a eu le Covid. "Étant immunodéprimé à cause des traitements, je devais faire très attention, se souvient-il. Mon état de santé ne faisait que se dégrader. Je n'en pouvais plus. Je suis allé voir mon médecin qui m'a demandé d'évaluer ma qualité de vie sur une échelle de 1 à 10. Habituellement, je disais 4-5. Cette fois-là, j'ai répondu 1-2."

Perforation de l'intestin

Enfin, il y a eu cette "explosion dans le ventre" alors qu'Andy était au volant de sa voiture. "J'avais horriblement mal, beaucoup de température, j'ai senti comme un grand clac et mon pantalon s'est rempli de tout ce que j'avais dans les intestins. Il y avait du sang. De tout".

Direction les urgences. "On m'avait mis au poignet un bracelet rouge, vous voyez ? Comme le fast pass à Eurodisney", s'amuse Andy. Sauf que là, on ne rigolait pas : perforation de l'intestin. "Quand je me suis réveillé, c'était l'enfer. Je me demandais si j'étais mort ou vivant. Des fils, des tubes partout. Il n'y a que dans les oreilles que je n'avais rien. On m'avait retiré le colon et placé une poche. J'ai vécu plutôt bien pendant un an avec ce sac. Puis, on m'a proposé une reconstruction, qui consiste à attacher le petit intestin aux 2 cm de rectum qui me restaient".

Réalisée il y a 14 mois, la lourde intervention en question ne semble cependant pas satisfaire le patient. "Je me trouve malheureusement dans les 5 % de personnes chez qui ça n'a pas donné les résultats attendus. Depuis cette intervention, je dois toujours me lever plusieurs fois par nuit pour aller aux toilettes. Avec la poche, j'avais depuis la première fois depuis l'incident de la plage en Thaïlande le contrôle de ma maladie ; je ne devais plus vraiment me soucier de savoir où trouver des toilettes. Et donc, aujourd'hui, je m'interroge sur la possibilité de retourner à la poche. Mais cela signifie une nouvelle et lourde opération".

Stressé, fatigué, épuisé

En attendant de prendre cette décision, Andy suit une diète fort monotone. "Et très spécifique : il faut éliminer tout ce qui peut irriter l'intestin, : lactose, fructose, sucrose, gluten, alcool… Il reste les protéines. Du poisson, de la viande et aussi des pâtes, du pain, du riz, des pommes de terre… J'ai perdu 15 kg. De temps en temps, j'ai droit à un petit plaisir. Alors, je prends un café".

Pas vraiment de quoi s'extasier. "Non, tout ça n'est pas très fun, reconnaît le quinquagénaire avant de nous faire savoir que, pourtant, je suis à la base quelqu'un de très social. J'aime bien sortir".

Si la vie sociale est clairement affectée par cette maladie, que dire de la qualité de vie en général ? "Quand je suis en rémission et quand la maladie est sous contrôle, la qualité de vie est bonne. Sinon, ce n'est pas une vie. Il faut rester fort mentalement. On est tout le temps stressé, fatigué, épuisé. On a mal partout. Planifier certaines choses est parfois impossible. Faire du sport, c'est compliqué. Or j'aime le vélo et je suis golfeur. Sur un parcours, il m'arrive de devoir aller dans les bois… Parfois aussi, je dois abandonner parce que ça ne va pas du tout. Il y a des hauts et des bas, avec des moments de déprime. Surtout quand je vois que la situation ne s'améliore pas. Et il ne faut pas sous-estimer tout l'impact psychologique de cette maladie. D'ailleurs, depuis quelque temps, je vois régulièrement une psychologue spécialisée. Et puis, passer sa vie aux toilettes, ce n'est franchement pas drôle".

Justement, quelle signification particulière a ce lieu pour un malade atteint de Crohn ou de rectocolite ? Andy reste silencieux. "Je dois réfléchir… Les toilettes, c'est l'aspect concret, tangible de la maladie. Ce lieu incarne la maladie. Ceci dit, comme je dois y passer beaucoup de temps, j'ai appris à y faire beaucoup de choses : lire, regarder mes mails, les réseaux sociaux…".

Une pathologie peu connue, incomprise et invisible

S'il parle sans tabou, c'est qu'Andy est intimement convaincu qu'il faut faire connaître cette maladie et tout ce qui y est lié. "Avant, quand je travaillais à temps plein, je m'en cachais. Si je devais me rendre au W.-C., je prenais pour excuse des fruits de mer sans doute pas très frais mangés la veille. Maintenant, j'en parle. Souvent. Alors qu'il y a de plus en plus de personnes atteintes, dont beaucoup de jeunes, tout le monde ne connaît pas nécessairement cette pathologie qui reste incomprise et qui est invisible. On ne se rend pas compte de ce que vivent les malades. Ce n'est pas non plus facile pour les proches. Ma femme est une sainte. Il faut oser dire tout cela aussi, informer les patients qu'il existe un pass pour pouvoir accéder facilement aux W.-C. dans les lieux publics, les magasins ou les restaurants, par exemple".

Déçu que sa dernière intervention n'ait pas donné les résultats escomptés, Andy nous confie avoir arrêté de se battre et de résister. "J'essaie d'être plus patient et de passer à une étape d'acceptation, ce qui n'est pas facile. Pourtant, cela va faire 34 ans que je vis avec cette maladie, ou plutôt maintenant avec des effets secondaires puisque l'on a retiré mon côlon et mon rectum malades. Malgré cela, je sais que tout ceci ne me quittera pas. Donc, je n'ai pas le choix : je dois faire au mieux et accepter cette situation".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.