"Les médecins ont dit à mes parents de se préparer à m'ensevelir. J'ai finalement mené une vie normale jusqu'à mes 45 ans"

"Pour bien comprendre ce dont je souffre aujourd'hui, il faut savoir que je suis né avec une cardiopathie congénitale, entame cet ancien technicien dans le traitement des eaux. Une tétralogie de Fallot, plus précisément. C'est une maladie rare causée par une combinaison de quatre malformations cardiaques. À l'époque, en 1965, on disait 'les enfants bleus' ou la maladie bleue. Il a fallu attendre que j'aie un poids suffisant, à l'âge de 5 ans, pour faire l'intervention à cœur ouvert, réparer tous les mécanismes défectueux et mettre une valve porcine, comme on le faisait alors, c'est-à-dire en 1970".

De ses premières années de petit garçon aux lèvres et aux doigts bleus, Ronny se souvient juste qu'il aimait se coucher par terre, le long des portes, pour respirer le filet d'air frais qui passait au sol, "sans doute parce que je manquais d'oxygène", complète-t-il en esquissant un sourire. Dernier d'une fratrie de cinq enfants, Ronny est le seul membre de la famille touché par cette malformation. À sa naissance, les médecins le croyaient condamné. "Ils ont pensé que je ne passerais pas la nuit et ils ont dit à mes parents de se préparer à m'ensevelir. Le curé était même venu pour me baptiser…", poursuit-il calmement, toujours avec un rictus.

"J'ai compris pourquoi j'étais limité dans l'effort"

C'est qu'il a bien déjoué les pronostics, Ronny, aujourd'hui heureux grand-père. Une fois passé le cap de l'intervention à cœur ouvert, à l'âge de 5 ans, "j'ai mené une vie tout à fait normale jusqu'à mes 45 ans, environ. J'étais plombier, un métier relativement physique, puis technicien dans le traitement des eaux, je faisais du sport, du VTT, de l'agility avec mes chiens…" Et ce n'est qu'une fois la maladie diagnostiquée – en l'occurrence une hypertension artérielle pulmonaire (HTAP) – bien des années plus tard, que "avec le recul, j'ai compris pourquoi j'étais limité dans l'effort, pourquoi je stagnais, je n'arrivais pas évoluer comme les autres dans mes disciplines, à donner plus, sans pour autant être perturbé par un problème d'essoufflement".

Petit à petit, cependant, ce souci s'installe. "Je me rends compte qu'en fait, je suis de plus en plus essoufflé. Je prends une pause quand je monte les escaliers pour reprendre ma respiration". Pour autant, il n'attribue pas cet inconfort aux malformations cardiaques à la naissance. "Je me dis plutôt que c'est l'âge : 45 ans. Et l'usure due au métier". Clairement, il n'accorde pas plus d'importance que ça à cette gêne.

Les années passent. Outre un problème au dos, Ronny souffre deux années durant d'éruptions cutanées sur les jambes. Une dermatologue lui prescrit une pommade. Et le problème disparaît, avant de revenir un peu plus tard, dans le visage cette fois. C'est alors que le médecin décide d'une prise de sang, "complète, de A à Z", se souvient Ronny. Les résultats révèlent la présence d'une hépatite C, vraisemblablement contractée lors des transfusions sanguines nécessaires à l'opération à cœur ouvert pendant l'enfance. Après six mois de traitement, il est guéri. En attendant, le foie a trinqué. Aujourd'hui, "pour ma cardiologue, il n'est pas exclu que l'hypertension artérielle pulmonaire soit liée à ma cirrhose, relève Ronny. Mon hépatologue n'est pas du même avis. Pour lui, il faut trouver l'origine dans la cardiopathie congénitale. En fait, on ne sait pas vraiment quelle est la cause précise de mon HTAP. Dans ce cas, on dit qu'elle est idiopathique".

Les soucis de santé s'accumulent

Quoi qu'il en soit, alors que la maladie n'est toujours pas diagnostiquée, les soucis de santé s'accumulent. "Entre-temps, j'ai attrapé un diabète médicamenteux dû à la prise de corticoïdes", ajoute-t-il à la liste, tout en fouillant dans un classeur où il a compilé de la documentation sur ses maladies. "Je suis devenu patient formateur, enchaîne Ronny. Je vais dans les écoles pour expliquer que l'hypertension artérielle pulmonaire consiste en un épaississement des parois des artères pulmonaires et que cela entraîne de l'essoufflement, une saturation en oxygène, etc. Quand j'explique la maladie aux élèves, je me sens utile". Avant de poursuivre : "Comme j'étais de plus en plus essoufflé, je me suis rendu chez un cardiologue. Et là, on a vu que la valve de porcin qui m'avait été greffée quand j'avais 5 ans s'était totalement décomposée. Elle avait disparu. Pour les médecins, c'était bingo. Ils avaient enfin trouvé la raison de mon essoufflement. J'ai alors reçu une homogreffe, prélevée sur une personne décédée".

Les médecins se donnent un an pour que le cœur de leur patient, opéré en 2013, retrouve un volume normal. Les résultats ne sont pas au rendez-vous. "J'étais toujours aussi essoufflé, au point d'être obligé d'arrêter de travailler. Je disais à ma femme : on m'a opéré pour rien". Pas vraiment, en réalité, car cette nouvelle valve cardiaque va permettre aux médecins de prendre sa tension artérielle et diagnostiquer une HTAP. Il aura donc fallu attendre janvier 2015 pour enfin mettre un nom sur le mal qui le ronge. "Un soulagement pour moi, soupire Ronny. Parce que je vous avoue que, parfois, le matin, je me disais : ça va être le dernier jour, ce n'est plus possible. Là, c'était un soulagement parce que l'on avait enfin un nom, une maladie et, surtout, un médicament pour me soigner." Et de fait, les effets ne se font pas attendre. "Dix à quinze jours après la prise de mon traitement, je sentais déjà une différence".

À présent, "j'ai tourné la page de mon ancienne vie. Ma vie aujourd'hui n'est pas pire qu'avant, elle est autre. J'ai appris à vivre avec la maladie, je m'adapte, je m'y accommode à ma vitesse, à ma façon. J'anticipe beaucoup. Par exemple quand je dois monter une volée d'escalier, j'y vais à mon rythme. J'économise mon souffle quand j'ai une longue conversation car ma voix s'essouffle. Je suis toujours dans le contrôle. J'évite de faire des gestes brusques, des efforts trop importants. J'y vais 'piano'. Je fais de la kiné et de la revalidation sous oxygène, sinon, je désaturerais trop. Lors de mes exposés en tant que patient formateur, je dis : 'avant, je courais ; maintenant, je marche et j'y arrive aussi'. Je ne vais pas dire que je fais tout au ralenti, mais j'ai simplement appris à vivre avec la maladie. Souvent, je dis que j'ai une maîtresse, personne ne la voit, mais elle partage ma vie : c'est l'HTAP. Et elle peut aussi me la pourrir du jour au lendemain".

Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir

Philosophe, Ronny n'est pas pour autant résigné. "Je me fixe toujours des objectifs. Comme en vacances, quand je vais dans les Gorges du Verdon, je tiens à faire toujours au moins une fois pendant le séjour l'ascension jusqu'à la chapelle de Moustiers-Sainte-Marie. Nous partons à la fraîche et on marche à l'aise, tranquille, en s'arrêtant quand c'est nécessaire".

Quant au futur, "c'est une maladie rare – environ 500 personnes en Belgique -, évolutive, incurable. J'en suis déjà à un troisième médicament ; au total, j'en prends quatorze par jour. Le dernier recours, ce sera la greffe du bloc cœur-poumons. On ne meurt pas de l'HTAP. Le risque est que le cœur s'arrête parce qu'il est épuisé. Je me dis que tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. J'ai toujours vu le verre à moitié plein. J'espère beaucoup d'un nouveau médicament qui pourrait bientôt être disponible et stopper l'évolution de la maladie. En attendant, je vis au jour le jour. Carpe diem".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.