"Cette application peut sauver des vies car certaines palpitations nécessitent un choc électrique immédiat et non des médicaments"

Spécialisée dans la prise en charge de ces jeunes adultes atteints de cardiopathie congénitale, le Dr Sophie Pierard avait lancé il y a dix ans, avec l'aide du Dr Agnès Pasquet, un passeport médical physique pour aider les patients à conserver une trace de leur diagnostic exact, leurs antécédents chirurgicaux et les recommandations spécifiques à leur cardiopathie. Cet outil particulièrement précieux permet d'aider les patients à expliquer leur maladie aux médecins généralistes, urgentistes et même spécialistes à l'étranger.

La version numérique s'impose

Aujourd'hui, une version numérique s'impose. "Les jeunes n'ont plus de portefeuille sur eux; tout se trouve dans leur smartphone, explique la cardiologue. Or, une carte égarée peut poser de graves problèmes en cas d'urgence. Les informations médicales liées à ces pathologies sont souvent si complexes ou nuancées que les patients peinent à les expliquer correctement à un médecin non averti, en particulier aux urgences ou dans un hôpital étranger."

Aussi, en collaboration avec un patient, la spécialiste a-t-elle fondé l'ASBL "Battements vers l'avenir" dans le but de rassembler et soutenir les jeunes de plus de dix-huit ans et les adultes atteints d'une malformation cardiaque congénitale. C'est dans ce cadre que s'inscrit le développement de ce passeport numérique sécurisé contenant des informations essentielles telles que la description exacte de la pathologie, les antécédents chirurgicaux, les contre-indications médicamenteuses et, plus important encore, les traitements requis. L'application vise à fournir un résumé précis des recommandations et des précautions à prendre ainsi que l'historique médical du patient.

"Cette application peut sauver des vies car certaines pathologies présentent des signaux d'alerte spécifiques, précise la cardiologue. Par exemple, certaines palpitations nécessitent un choc électrique immédiat et non des médicaments. Ces informations cruciales doivent être instantanément accessibles à tout médecin prenant le patient en charge."

En outre, l'application fournit les coordonnées du spécialiste, créant ainsi une ligne de communication directe entre professionnels de santé en cas d'urgence.

Le patient acteur de sa santé

Pour le Dr Pierard, il est important que ce passeport soit rempli avec les patients lors des consultations afin qu'ils comprennent mieux leur pathologie. "L'objectif est de faire du patient un véritable partenaire de son propre parcours de soins, explique-t-elle. En créant le passeport ensemble, nous améliorons non seulement leur connaissance de leur maladie mais nous leur donnons aussi les moyens de prendre leur santé en main. Cela les aide à mieux prendre soin d'eux-mêmes et à réduire les risques de complications à long terme."

C'est aussi, pour les parents, "une façon de leur donner l'assurance que l'enfant dont ils ont géré la santé pendant des années est désormais bien équipé pour le faire lui-même."

Présenté comme une première en Belgique, ce passeport numérique a remporté un Empower Award, une initiative de l'entreprise pharmaceutique Boehringer Ingelheim qui célèbre l'innovation médicale locale. Et, si ce prix a permis de soutenir la moitié du projet, une campagne de financement participatif a été lancée sur "Battements vers l'avenir" afin de payer le solde pour que cette initiative puisse se concrétiser.