"Voir que les médecins semblent parfois dépassés par mon cas est extrêmement angoissant"

Ce qui fait en revanche moins rêver, dans ce parcours a priori idyllique, ce sont les détails de la maladie qui émaillent le récit, dont le premier épisode survient alors que la fillette a dix ans. "Jusque-là, j'étais plutôt rarement malade alors que je suis pourtant née avec cette maladie génétique, fait remarquer Florence. Chez moi, elle ne s'est déclarée qu'à l'âge de mes 10 ans, par une très grosse pneumonie, avec un staphylocoque doré et de l'eau dans les poumons. Vraiment un gros bazar puisque j'ai dû être hospitalisée en urgence. J'avais 42° de fièvre. Je disais à mes parents que j'avais mal au cœur, mais en fait, c'était mes poumons qui étaient atteints".

Pneumonies, bronchites, otites à répétition

Une prise de sang en cours d'hospitalisation suffira très rapidement à poser le juste diagnostic : déficit immunitaire primaire, une maladie rare due à une mutation génétique qui affecte le développement et le fonctionnement des cellules immunitaires. "Les médecins ont expliqué à mes parents qu'il existait un traitement, mais comme c'était très lourd à suivre et vu que la maladie pouvait potentiellement disparaître à l'âge adulte de manière spontanée, ils n'ont pas vraiment insisté sur la nécessité d'une prise en charge."

Deux ans plus tard, nouvelle pneumonie. "J'étais au camp guide. Ma cheffe m'a conduite aux urgences. Je suis resté hospitalisée quelques jours. Les années qui ont suivi, jusqu'à mes 20 ans, j'ai fait bronchite sur bronchite, beaucoup d'otites, des plus petites pneumonies aussi. Je tombais souvent malade, mais c'était plus ou moins sous contrôle, même si j'ai développé une toux chronique".

Cela n'empêche pas la jeune fille, alors âgée de 20 ans, de partir en voyage humanitaire en Inde pendant un mois. "Je suis revenue hyper malade avec 8 kg en moins. Je ne pesais plus que 45 kg (pour 1,66 m). J'avais attrapé la tourista, mais puissance 1 000, et une très grosse bronchite."

En septembre de la même année, Florence part en Erasmus à Taïwan, pour 6 mois. "C'était génial, Taïwan. Sauf qu'évidemment, je suis aussi tombée malade là-bas. Alors que je rentrais des Philippines, j'ai été arrêtée par une équipe médicale au portique de l'aéroport. J'avais à nouveau 42 de température. Ils ont pensé que j'avais attrapé la malaria. J'ai été mise en quarantaine à l'hôpital. En fait, c'était de nouveau une fameuse pneumonie. Être hospitalisée dans un pays qu'on ne connaît pas du tout et où les gens parlent à peine anglais, c'est aussi une aventure, même si le traitement s'est avéré efficace".

Un énorme déficit immunitaire

Rentrée de son Erasmus après un mois au Cambodge, rebelote, l'étudiante s'offre une énième pneumonie. Plutôt que repenser déficit immunitaire primaire, les médecins belges évoquent la possibilité d'une malaria contractée lors du voyage. "Mon immunité avait bien chuté, se souvient Florence. J'avais une pneumonie avec un cytomégalovirus. Je dormais tout le temps, j'étais épuisée". Pendant ses deux semaines d'hospitalisation, un médecin constate son "énorme déficit immunitaire" et ne comprend pas comment la patiente n'a pas été traitée en conséquence dès le premier diagnostic, en l'occurrence par des injections d'immunoglobulines visant à faire remonter l'immunité. On démarre donc aussitôt le traitement préconisé. "Une fois par semaine, avec une petite pompe, je devais me faire dans le ventre deux piqûres, une de chaque côté. Ces injections duraient 45 minutes. Ce traitement m'a permis d'aller mieux pendant trois ans, environ".

Mais alors que la jeune femme débute son master, les médecins découvrent que, suite à sa toux chronique, aux pneumonies et aux bronchites à répétition, Florence a développé des bronchectasies. "Ce sont les bronches qui ne fonctionnent plus très bien. Elles sont complètement dilatées et enflammées. Elles ne font plus leur travail d'expectoration. Et donc, c'est un kiné qui doit intervenir parce que je suis toujours très encombrée", nous explique la jeune femme en poussant dans la foulée un râle gras, impressionnant et faisant penser à la mucoviscidose. "Quand tout va bien, j'ai trois séances de kiné par semaine pour dégager mes bronches et lorsque je suis plus encombrée, cela peut aller jusqu'à cinq séances".

Cracher du sang, énormément

Une nouvelle complication surgit durant sa première année de vie professionnelle. Alors que Florence se rend, une fois encore, aux urgences. "Dans la voiture, j'ai eu ma première hémoptysie. C'est une hémorragie des poumons. J'ai commencé à cracher du sang, énormément. C'est incontrôlable, et c'est ça qui est très stressant. Il y a quelques semaines, j'ai rempli tout un verre de sang comme celui-ci", nous dit-elle en pointant du doigt son verre d'eau. Au scanner, en plus de la pneumonie, on observe la présence de pseudomonas, "une bactérie qui s'installe dans les poumons dont il est très difficile de se débarrasser, une vraie crasse quand on a des bronchectasies", précise la jeune femme, qui réalise alors que son travail très prenant est incompatible avec sa maladie. Elle décide de changer de boulot. Son état de santé s'améliore un moment avant de dégénérer à nouveau alors que le Covid débarque. Une période que l'on imagine redoutable pour elle plus que pour quiconque. "Oui, j'avais vraiment très peur. J'étais confinée, confinée, confinée."

À 29 ans, c'est le "gros crash". "On ne comprend toujours pas exactement ce qui s'est passé, mais c'est l'évolution de la maladie, se résigne-t-elle. Toutes mes cellules sanguines avaient chuté. Je n'avais presque plus de plaquettes, plus de globules blancs et peu de globules rouges. Alarme rouge. J'étais en hypoplasie ou en aplasie de bas grade, ce qui signifie que ma moelle osseuse ne produisait plus suffisamment de cellules sanguines. C'est à ce moment qu'on a commencé à me parler d'une greffe de moelle osseuse. Je ne comprenais pas trop ce qui m'arrivait".

Pas un donneur compatible sur 40 millions

Après une année 2023 qu'elle qualifie de "normale", Florence fait plusieurs épisodes d'hémoptysies l'année suivante et rechute en 2025. "Je dois me faire des injections pour stimuler la moelle osseuse, un genre de traitement "cache-misère", comme disent les médecins. Après ma piqûre en début de semaine, les globules remontent et en fin de semaine, je n'ai quasiment plus rien."

Aux yeux des médecins, la greffe de moelle paraît à ce stade incontournable. "En octobre, les médecins m'ont annoncé que sur 40 millions de personnes de la base de données universelle, ils n'avaient pas trouvé de donneur compatible. Avec mes deux sœurs, zéro compatibilité. Avec mon frère, 50 %. Donc aussi de gros risques de rejet, d'autant que mon état général, avec d'importants problèmes pulmonaires et intestinaux, n'est pas optimal pour recevoir une greffe. Mais aujourd'hui, cela reste la seule solution. En attendant, je continue mon traitement avec les injections".

Jusque-là imperturbable dans la description de sa maladie, Florence flanche dès qu'on aborde les questions plus sensibles, des perspectives… Rapidement, les larmes montent aux yeux, et la jolie jeune femme sanglote, en s'excusant. "Je n'ai pas vraiment de perspective en fait ; c'est ça qui est difficile. J'évite de me projeter. En juillet, on m'avait annoncé une greffe et donc, dans ma tête, je m'étais fait plein de plans, en pensant que j'allais guérir. Enfin avoir une vie normale. Peut-être pouvoir avoir des enfants, etc. Et quand j'ai appris qu'il n'y avait pas de donneur compatible, la chute a été tellement dure et brutale que je me suis dit que je ne voulais plus trop me projeter. On verra bien. J'ai énormément d'incertitudes pour l'avenir et j'ai très peu de solutions en fait, à part la greffe qui reste fort risquée. Tout ça me fait très peur. L'espérance de vie ? Les médecins ne m'en parlent pas trop.

L'espoir dans la médecine

Pour autant, elle garde espoir, confiante dans les progrès de la science. "J'espère que la médecine va évoluer tout simplement. Parfois aussi, je me dis que tout d'un coup, mon système immunitaire va se réenclencher tout seul. En même temps, j'ai peur qu'un jour, mon traitement ne fonctionne plus. Il y a aussi des risques que ma maladie évolue vers un cancer du sang. Ce qui est très dur aussi, c'est le fait qu'il s'agit d'une maladie invisible et de se sentir seule dans ce cas. En plus, voir les médecins qui semblent parfois dépassés par cette situation si complexe est aussi extrêmement angoissant".

Combative, la trentenaire ne semble cependant pas du genre à s'apitoyer sur son sort. "Oui, à voir la rareté de la maladie, je me dis que je n'ai pas eu énormément de chance, mais je n'en veux à personne. Mes frère et sœurs sont vraiment en très bonne santé et heureusement. J'essaie quand même de réaliser la chance que j'ai d'avoir un mari merveilleux qui me soutient énormément, une famille, des amis, un chien, une maison que j'adore."

Dans la vie de tous les jours, "je prends évidemment des précautions, par exemple en portant le masque, quand cela s'impose pour éviter de choper des virus, mais j'essaie aussi de vivre le plus normalement possible. Parce que j'ai envie de continuer à profiter des choses simples, et de chaque moment où je vais bien. Un jour après l'autre, voire une heure après l'autre. Par exemple, je vais bientôt partir pour une semaine en Égypte. Je sais que c'est risqué avec mon problème pulmonaire et les hémoptysies, c'est toujours hyper flippant et pas idéal avec mes soucis chroniques d'intestins, mais j'en rêvais tellement de ce voyage."

Pour s'évader, outre le yoga et la danse qu'elle pratique régulièrement avec beaucoup de plaisir, la jeune mariée s'est trouvé un autre moyen. "J'ai découvert cette passion pour la couture pendant le Covid, nous dit-elle, le visage soudainement redevenu souriant et détendu. J'avais commencé des cours de couture un peu avant, puis, il y a eu le confinement et j'ai continué d'apprendre par moi-même. J'ai tout de suite adoré. C'est devenu une énorme passion. J'ai réalisé ma robe de mariée. Puis, ma cousine m'a demandé de faire la sienne. J'ai ensuite suivi une formation en patronage. Un jour, je me suis dit pourquoi ne pas essayer de me lancer comme indépendante complémentaire pour que la couture reste vraiment une passion. C'était un rêve et je l'ai fait." Clairement, c'est l'une des clés de son épanouissement : "Cette passion m'apporte beaucoup, me détend énormément, m'apaise. Avec mon mari, Nicolas, ma famille et mes amis, c'est vraiment ce qui me permet de tenir le coup. Parce qu'avec cette maladie, c'est tellement lourd et la couture, elle, m'amène tellement de légèreté. La mode est à l'opposé de la maladie : c'est si futile, si léger… C'est un peu mon médicament à moi et c'est un super médicament".

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.