"Nous avons l'impression d'avoir dit à Rufus qu'il pouvait partir et qu'il ne devait pas se sentir obligé de s'accrocher à la vie"

"Nous avons, mon épouse, Julie, et moi, deux garçons, se lance-t-il. À l'âge de 3 ans et demi, l'aîné a commencé à montrer des symptômes qu'on ne comprenait pas et qui ne lui ressemblaient pas : beaucoup de fatigue, de colère… Nous avons pensé que c'était une crise passagère. Puis, la dernière semaine avant son hospitalisation, il y a eu des vomissements, des problèmes de déglutition. Les pédiatres ont d'abord pensé que c'était un virus, le Covid peut-être".

C'est en voyant les soucis d'équilibre du gamin, qu'une médecin décide de faire un scanner. "J'étais sûr que ce serait négatif, mais la chirurgienne est venue m'annoncer qu'il y avait une masse importante dans le cerveau de Rufus et que ce n'était pas bon du tout". Transféré d'urgence, le petit est aussitôt opéré un jour de novembre 2023.

Un gros bobo dans la tête

"Avant l'intervention, nous lui avions expliqué en des mots simples qu'il avait un gros bobo dans la tête et qu'il fallait l'endormir pour le soigner. Juste avant de rentrer dans le bloc opératoire, il nous a demandé d'avoir une glace. Rufus ne perdait pas le nord, il était assez gourmand…"

Au lendemain de l'intervention, "j'ai été très soulagé, se souvient le papa. Je me suis dit que si déjà il rouvrait les yeux, je serais l'homme le plus heureux du monde. Et non seulement il a rouvert les yeux, mais il a assez vite montré qu'il avait récupéré des fonctions motrices. Il s'est même extubé tout seul. Il était capable de s'exprimer. Et donc déjà là, vous entrez dans une autre temporalité, où vous allez puiser votre énergie dans des petites victoires comme celles-là même si l'ensemble de la situation reste extrêmement anxiogène. Un psychiatre nous a écoutés, mon épouse et moi. Ce fut très utile, parce qu'il a pu mettre des mots sur ce qu'on vivait".

Après trois semaines passées aux soins intensifs, les résultats de la biopsie montrent que Rufus souffre d'une forme, très rare et fort agressive, de cancer cérébral qui ne touche que les enfants et qui a entraîné chez le petit patient une hémiplégie du visage. S'il a retrouvé après l'opération 95 % de sa mobilité dans la partie gauche du corps, au niveau de la déglutition, c'est toujours resté compliqué, au point de devoir être nourri par sonde gastrique.

La tumeur revient et résiste

"Malgré le fait que ce soit une maladie rare, il existe un protocole, explique John, mais les chances de réussite ne sont évidemment pas très élevées. Là, on sait que notre fils est en danger de mort si on ne fait rien". Arrivé en oncologie pédiatrique, Rufus manifeste à nouveau des symptômes. L'imagerie montrera que la tumeur était revenue. Nouvelle opération et premier programme de chimio.

"Après un mois, les résultats nous parviennent. Ils sont mitigés. La tumeur n'a pas grandi, ce qui est déjà une victoire, mais elle n'a pas rétréci. Et on observe des métastases". Les parents se voient alors proposer un autre protocole, beaucoup plus agressif : des chimios à très haute dose nécessitant des greffes pour restaurer l'immunité, des séjours en quartier stérile… À chaque sortie de ces séjours, pour de courts retours à la maison, c'était la grande fête avec le personnel.

"Mon épouse et moi avons arrêté de travailler. La journée, on était tous les deux avec Rufus pendant quelques heures, et on alternait les nuits pour rester à ses côtés. L'un de nous deux restait dormir, et l'autre rentrait à la maison pour le petit frère, Lars, qui pouvait rendre visite à son grand frère quand il n'était pas en isolement. Dans l'ensemble, je dirais que l'on a réussi à créer quelque chose d'assez beau avec lui. Rufus aimait beaucoup bricoler et faire des dessins avec sa mère, se faire câliner aussi. Moi, j'étais beaucoup dans l'animation, le jeu, l'imagination, les histoires. Ce fut des moments extrêmement privilégiés, même si parfois très compliqués".

Les enfants sont dans le moment et très résilients

Quand il parle de son fiston, John souligne que "Rufus était un petit garçon très courageux qui s'est adapté. Les enfants ont une capacité de résilience incroyable. Et puis surtout, ce qui est impressionnant et qui est une leçon pour nous les adultes, c'est que l'enfant arrive à retourner dans le moment très vite. Il peut être très anxieux et fort dans la colère un instant. Et celui d'après, rire comme un fou. C'est évidemment quelque chose qui nous reste encore aujourd'hui. On essaie de vivre notre vie un peu plus dans le moment, comme Rufus nous l'a appris".

Octobre 2024 signe la fin du traitement, après de la protonthérapie dans un second hôpital. Rufus rentre à la maison. "Avec des séquelles, mais on est heureux évidemment de l'avoir chez nous. Et lui aussi est très heureux. Nous avons eu six mois de rémission dont on a profité très intensément. On a pu voyager, vivre des expériences insolites grâce à plusieurs fondations. Il était scolarisé. Six mois merveilleux".

Après six mois et deux contrôles montrant que Rufus allait bien, "Julie et moi avons honoré une promesse qu'on s'était faite de nous accorder une semaine à deux en vacances. On a laissé nos fils chez mes parents pour partir à l'étranger. Et pendant ces vacances, Rufus a commencé à développer des symptômes. Nous sommes alors rentrés : 36 heures après notre retour, on nous a confirmé que le cancer était revenu. On savait que si c'était le cas, on avait épuisé un peu toutes nos cartes. On nous a parlé d'un programme expérimental en Italie, en nous demandant si nous étions partants".

Son petit corps était très affaibli

Toujours sur le même ton, calme, digne, John poursuit le récit : "Mais on voyait bien que son petit corps était très affaibli et qu'il ne tiendrait pas ; la maladie allait très vite. Et donc là, on a commencé à parler de sa mort… C'est une réalisation qui vient par paliers, qui est douloureuse. Votre instinct vous dit que c'est vers ça que l'on va, mais la tête ne suit pas au même rythme. Les médecins nous ont expliqué avec beaucoup d'humanité qu'il n'y avait plus d'autre option. Nous avons rencontré l'équipe des soins palliatifs. Ils nous ont détaillé ce qu'étaient les soins palliatifs et ce que ce n'était pas. C'est utile parce qu'on a des idées préconçues".

Par exemple ? "On pourrait imaginer que c'est le moment où l'on administre des produits qui vont accélérer la mort de l'être aimé. Il y avait une confusion pour nous qui ne sommes pas du monde médical entre les soins palliatifs et l'euthanasie. Mais on nous a bien expliqué qu'on était vraiment dans un accompagnement médical et quelque part émotionnel aussi de la famille et du malade. Pour ce qui est de l'accompagnement médicamenteux, on gère la douleur physique et psychologique donc l'anxiété qui peut être liée à l'approche de la mort. Il y a des produits qui vont peut-être favoriser un état moins conscient chez le patient mais ils n'accélèrent en aucun cas la mort. On suit vraiment le rythme du corps à mesure qu'il s'éteint tout en essayant de contrôler en même temps la douleur et la souffrance psychologique. On part du principe qu'on n'a pas d'intérêt de laisser un individu en souffrance, a fortiori un enfant".

Je veux rentrer à la maison

Se pose aussi la question de rester à l'hôpital ou rentrer à la maison. "On nous a expliqué que, dans les deux cas, nous serions accompagnés de manière tout à fait adéquate. Et ça nous a beaucoup apaisés. Dès ce moment, on a pu vraiment considérer les deux choix à parts égales. Et nous avons choisi de demander à Rufus ce qu'il voulait. On ne lui a pas dit "tu vas mourir : où veux-tu que ça se passe ?" Mais on lui a dit : "est-ce que tu veux rester ici, où tu vas être bien soigné, où on va rester avec toi, où la famille pourra venir avec les gentilles infirmières que tu connais ?" Ou "est-ce que tu veux rentrer à la maison, où on fera tout pour que tu sois bien soigné comme ici ?" Et il a tout de suite dit : "je veux rentrer à la maison".

Rentrer à la maison, et après ?"Il venait de fêter ses 5 ans. Même si on avait déjà beaucoup parlé de la mort, je ne crois pas qu'il était rationnellement conscient qu'il allait mourir. Mais il a aussi exprimé par la suite que son corps était très fatigué, qu'il pensait que ça ne finirait jamais. Et je suis persuadé qu'à un niveau cellulaire, physique, il sentait qu'il partait".

Cela dit, "Rufus n'est pas rentré à la maison en exprimant de la tristesse parce qu'il allait mourir, ou en exprimant même qu'il avait conscience de ça. Il est rentré à la maison comme un enfant, on est rentré en ambulance. Quand il est arrivé chez nous, il a dit qu'il voulait voir sa meilleure amie, qui habite dans la rue. Elle est venue, ils ont fait la fête. Mercredi, on a eu encore un peu de moments d'interaction et de joie avec lui. Le jeudi a été plus compliqué niveau douleur et donc on a un petit peu accéléré l'accompagnement médicamenteux. De ce fait, il était aussi plus inconscient. Mais il nous exprimait toujours des choses d'enfant, dans le moment présent. Des choses très douces, ou très banales comme où était son doudou…"

Trois jours d'accompagnement

Rufus est rentré le mercredi et il est décédé la nuit du vendredi au samedi. "Pour nous, les soins palliatifs, cela a été seulement trois jours d'accompagnement parce qu'il est parti très vite. Dans certains cas évidemment, c'est beaucoup plus long, cela peut s'étendre sur des semaines voire des mois. Dans notre expérience, autant ce fut court, autant ce fut riche et intense. Que ce soit au niveau de la disponibilité de l'infirmière, 24 heures sur 24, jour et nuit. Elle passe une à deux fois par jour et plus si c'est nécessaire ou si on l'appelle pour vérifier que tout va bien ou pour aider avec les éventuels soins : c'est extrêmement précieux. On avait beaucoup de questions et d'inquiétudes par rapport aux pompes à morphine, par exemple. Au milieu de la nuit, elle répond aussi bien pour ces questions-là que pour des questions d'ordre psychologique. C'est un personnel soignant très formé aussi à l'aspect psychologique, on le sent, très expérimenté. Il nous a aidés à travers la réalisation et l'acceptation du fait que notre enfant va mourir".

Des mots, des gestes qui ne sont pas posés à la légère. "Cela se fait vraiment par paliers et ça nous amène aussi parfois à repousser des choix, comme le fait de sédater davantage notre fils. Même si on voyait le jeudi qu'il y avait plus de souffrance, on avait du mal à augmenter les doses, parce que ça voulait dire pour nous qu'il allait être moins éveillé, et que l'on aurait donc moins d'interactions. Mais l'infirmière n'est pas là pour imposer de manière verticale ; elle nous laisse prendre le temps de la réalisation, et donc souvent c'est nous-mêmes qui revenons vers elle en disant qu'on pense qu'il faut augmenter les doses. Et elle nous disait "je pense comme vous, mais je vais vous laisser un petit peu de marge pour prendre le temps de comprendre ça vous-même". Donc il y a vraiment un accompagnement : s'il y a quelque chose, un choix qu'on fait, qui est tout à fait néfaste pour notre enfant, elle va nous le dire. Elle nous laisse aussi le temps et la place pour nous faire émotionnellement à la situation. Et l'accompagnante est là pour en parler, pour nous expliquer aussi l'expérience d'autres parents, pour nous témoigner de son expérience, ce qui donne énormément de balises".

C'est ainsi que Rufus s'est endormi dans son lit, entouré de papa et maman, son petit frère Lars dans sa chambre à côté. "Nous avons l'impression de lui avoir dit qu'il pouvait partir et qu'il ne s'est pas accroché. Notre approche était qu'il fallait qu'on l'autorise à se détacher, à partir, et qu'il ne se sente pas obligé de s'accrocher à la vie. Et donc je pense que le fait d'avoir été aussi bien préparés et accompagnés nous a permis de lui dire au revoir sereinement. C'était d'une extrême violence, mais pour un épisode aussi violent, ce fut en fait d'une extrême douceur".

Aujourd'hui, le papa le concède : "Ce n'est pas linéaire. Il y a eu des moments de gratitude pour ce qu'il nous a apporté et puis des moments de chagrin profond. Les deux peuvent cohabiter. Et ça va prendre du temps".