"Je suis littéralement une bombe à lymphome. Je sais que ça peut arriver et ça arrivera"

Houleux, le parcours traduit avant tout une longue, très longue errance thérapeutique. "Un comble, un énorme paradoxe quand on sait que nous sommes tous les deux dans le domaine de la santé, lance Anne, intarissable sur ce sujet qui lui tient manifestement à cœur. Dire qu'on est déjà passé pas loin de la catastrophe plusieurs fois, alors qu'on est du métier, faut pas demander pour les gens qui sont totalement extérieurs à ce milieu…"

Pour nous conter le récit, Anne prend la parole parce que son aînée, Lisa, "était trop petite pour se souvenir de ses premières années de maladie". Un "bon gros bébé", fait d'emblée remarquer la maman. "Elle est née à 39 semaines et pesait 3,8 kg à la naissance. C'est d'ailleurs le seul jour où elle a été costaude. En 6 semaines de temps, elle s'est effondrée au niveau du poids, qu'elle n'arrivait pas à reprendre. Elle ne buvait pas bien ses biberons, elle avait beaucoup la diarrhée. Bref, ça n'allait pas".

À la demande du pédiatre, les examens s'enchaînent, une année durant, sans le moindre résultat. À l'âge d'un an, Lisa pèse 6,7 kg, ne mange toujours pas bien, ne boit pas bien… On pense à une allergie, une intolérance au lait de vache, puis au lait de soja. Après éviction des potentiels allergènes, aucun mieux. Vers l'âge de 16 mois, nouvelle mise au point. Tous les résultats des tests s'avèrent négatifs. "Elle évoluait normalement sur le plan psychomoteur, mais on voyait bien qu'il y avait quelque chose qui n'allait pas, poursuit Anne. Physiquement, elle était petite et toute maigre".

Quand les parents, inquiets, décident de faire à nouveau examiner leur petite de deux ans en clinique universitaire, "on s'est fait engueuler, parce que son poids et sa taille étaient catastrophiques, se souvient la maman. On a pesé Lisa comme un petit poulet, sur ce qui ressemblait à une balance à grains. Nous avons été traités d'irresponsables". S'ensuit une batterie d'examens, avec autant d'hypothèses de diagnostics : mucoviscidose, maladie métabolique… Mais rien qui s'impose.

À son entrée en maternelle, l'enfant pèse 9 kg. À l'âge de 3 ans, elle porte des vêtements taille 18 mois. Ce à quoi Lisa réagit avec humour en entendant le récit de sa maman : "C'était économique, du coup !". Mais pas comique pour autant car s'enchaînent les maladies : otites à répétition à chaque poussée dentaire – "elle en a fait une vingtaine sur un temps record" -, crises d'asthme de plus en plus sévères, bronchites et pneumonies suivies d'hospitalisations… "Tout ce qu'on voyait au niveau de la prise de sang, c'est qu'elle n'avait pas d'immunoglobuline type A. Zéro. Il n'y en a jamais eu. Et peu de lymphocytes", insiste Anne.

"Là, on a vraiment eu chaud"

Puis il y a eu ce jour d'avril 2014. "Là, on a vraiment eu chaud. Quand je suis arrivée aux urgences : 150 de pulsation, 41 de 'tempiotte', saturation en oxygène à 90… Elle était franchement limite au niveau respiratoire. Et tout ce que le médecin a trouvé à dire, c'est : 'je crois que votre fille simule ! Elle veut se rendre intéressante'. Elle avait 11 ans et demi à l'époque. On est reparti avec des prescriptions pour des séances de kiné".

L'état de la fillette ne fait que se dégrader. En panique, les parents se rendent chez un autre médecin qui, après auscultation, reconnaît enfin la gravité de la situation. Elle diagnostique une double pneumonie, toujours sans explication quant à l'origine. Et les bronchites reviennent, l'une après l'autre.

La piste d'un spécialiste en immunologie est alors, enfin, envisagée. En consultation, les parents s'entendent dire : "Comment se fait-il que vous arriviez seulement maintenant chez un immunologue ? "Après une hospitalisation de deux semaines au cours de laquelle Lisa, âgée de 12 ans à l'époque, subit une série d'examens, dont "des biopsies en tous genres", les hypothèses de diagnostic tombent cette fois dans le bureau de l'immunologue : dyskinésie ciliaire primaire, mucoviscidose ou cancer pédiatrique.

"Je me souviens de ce moment-là, intervient alors Lisa. Je n'ai pas compris ces mots mais j'ai compris que c'était grave, que j'avais une santé pitoyable. Et puis, quand on t'apprend quelque chose comme ça pour ton enfant, ce n'est pas facile, je pense, pour les parents." Et de fait, la maman reprend : "Je me suis sentie écrasée vers le sol. Pour me relever du fauteuil, je ne sais pas comment j'ai fait. Je suis sortie comme un automate".

Dans la foulée, la gamine est hospitalisée pour "affiner" le diagnostic qui sera enfin posé : déficit immunitaire primitif (ou primaire), synonyme d'infections fréquentes (bronchites, pneumonies, otites, aphtes…). "On m'explique qu'il s'agit d'une maladie génétique rare, se remémore Anne. Je comprends que mes deux autres filles sont peut-être aussi atteintes". Ce qui sera aussitôt confirmé : les trois sœurs ont toutes la même mutation génétique, avec des variantes toutefois.

"À l'annonce, j'ai un peu fait un déni"

À cette annonce, "je crois que j'ai un peu fait un déni, intervient Lisa. Je pense que je n'ai pas voulu accepter ce qui se passait, donc je ne prenais pas mes médicaments. Il a fallu attendre mes 18 ans pour que j'accepte vraiment la situation. Je me suis alors dit : ok, je suis malade, je dois faire ça, ça, ça…". C'est-à-dire ? "Prendre mes médicaments, puis j'ai une perfusion (30 g) de plasma toutes les 3 semaines à l'hôpital. Après, j'ai ma journée off. Je suis cassée. Quand je suis malade, j'ai aussi de la kiné".

Depuis la mise en place du traitement, les bronchites sont devenues plus rares. "Mais je chope des infections très rapidement. Ça fait partie du jeu, on va dire. J'ai des ganglions un peu partout. Je suis littéralement une bombe à lymphome (NdlR : cancer du système lymphatique). Qu'on se le dise. Je sais que ça peut arriver, et ça arrivera. La peur n'évite pas le danger. J'essaie de ne pas trop y penser. Je prends donc un médicament avec les effets secondaires associés. Comme des aphtes en permanence dans la bouche. Quand je bois, ça fait mal. Quand je mange, ça fait mal. Parfois, quand je parle, ça fait mal. Donc, c'est particulièrement embêtant. J'ai aussi des problèmes d'acné. Et si je me blesse, il faut que je fasse super attention. Il ne se passe pas un mois sans que j'aille voir un médecin".

Pas une vie pour une jeune fille : "Je suis tout le temps fatiguée et c'est ce qui me gêne le plus avec les infections bien sûr. Je n'ai pas une vie sociale de quelqu'un de 22 ans. C'est un peu triste. Et pas toujours facile à expliquer à mes amis. Je préfère rester discrète sur le sujet. Mais bon, j'ai appris à vivre avec la maladie. Mes parents m'ont bien mis en tête que même si j'étais malade, je devais quand même vivre ma vie un maximum parce que ma vie ne se résume pas à la maladie. Et j'espère que mes sœurs vont bien le comprendre aussi".

Dans le quotidien, l'étudiante prend les précautions qui s'imposent quand on a un système immunitaire très affaibli en permanence. "Quand il y a beaucoup de gens dans le train, je vais mettre un masque. Je me désinfecte tout le temps les mains. C'est devenu un TOC. D'ailleurs, regardez, je suis bien gercée, tellement je me lave parce que j'ai peur de choper n'importe quel microbe qui traîne".

"Il m'arrive de pleurer tellement j'en ai ras le bol"

Puis, il y a le futur. À cause de cette maladie, en principe, "je ne pourrai pas avoir d'enfant de manière naturelle, nous confie Lisa. Je ne sais même pas si ce sera possible d'envisager une grossesse, parce que ce serait une grossesse à risque. Et si je peux l'envisager, il y aura d'office un triage ovulaire vu qu'il s'agit d'une maladie génétique. Ce sera à rajouter à toute ma panoplie de tests désagréables. Il m'arrive de pleurer tellement j'en ai ras le bol. Il faut bien que ça sorte une fois de temps en temps. Et après, je trouve que ça me libère un petit peu parce que je sais que je dois quand même avancer et construire ma vie. Mais je suis bien entourée. J'ai mes parents, mes sœurs, mon copain, des amis, un médecin qui me prend en charge et qui est super. Donc je ne suis pas toute seule. Je trouve que, dans ma misère, j'ai quand même beaucoup de chance".

Très mature, Lisa se livre avec un sourire omniprésent malgré la pesanteur de ses propos : "Honnêtement, je pense que cette maladie est une force parce que je trouve que j'ai appris énormément de cette expérience. Franchement, je pense que si je n'avais pas vécu tout ça, je ne serais pas la personne que je suis aujourd'hui. Je me trouve beaucoup plus alerte par rapport à tout ce qui peut se passer dans la vie. Je sais que la vie n'est pas un long fleuve tranquille. Je sais qu'il peut se passer plein de choses mais que malgré ça, on peut toujours avancer. Et je pense que c'est dans la douleur qu'on apprend le mieux. Enfin, c'est du moins mon point de vue très personnel".

Les parcours d'Emma et de Mia

Quant aux deux plus jeunes, Emma a commencé les immunoglobulines il y a seulement trois mois. Son parcours médical fut également compliqué, avec notamment de l'épilepsie. "Pour elle, ça a aussi été un parcours du combattant, même si elle a pu bénéficier du diagnostic et donc d'une prise en charge plus jeune, explique la maman. Mais cela ne l'a pas empêchée de faire des pneumonies très graves, en 2022 et 2023".

Mia, la cadette, a eu le diagnostic à l'âge de 10 mois. "Les médecins ont voulu la laisser faire son immunité. Mais quand elle est rentrée à l'école, ça a été le carnage, dit Anne. Elle a fait deux ou trois pneumonies sur trois mois. Il a donc fallu aussi commencer à la mettre sous traitement. Elle n'a pas du tout la même croissance que ses sœurs aînées. Mia a une vie 'plus normale', si l'on peut dire. Pour le traitement, elle a droit à une pause estivale, parce qu'il y a moins de microbes qui circulent en été. Ce qu'on appelle le congé médical." Comme un répit.

À travers "Mots pour maux", La Libre a choisi de donner la parole à des personnes affectées par des maladies diverses, tant physiques que mentales, courantes ou rares. Des rencontres qui ont pour objectifs de comprendre leur quotidien, leurs difficultés et espoirs, de partager leur regard sur l'existence. Une manière aussi de rappeler que nul n'est à l'abri de ces accidents de la vie. Cette série est à retrouver un lundi sur deux sur notre site.